Ob svetovnem dnevu facioskapulohumeralne mišične distrofije (FSHD), ki ga obeležujemo 20. junija, smo v Občini Loška dolina krožišče v Starem trgu pri Ložu osvetlili z oranžno barvo ter se tako pridružili mednarodni pobudi za ozaveščanje o tej redki genetski mišični bolezni.

FSHD povzroča postopno oslabelost mišic obraza, ramen, nadlahti in nog ter pomembno vpliva na kakovost življenja obolelih in njihovih družin. Kljub temu bolezen v širši javnosti ostaja premalo poznana.

Oranžna barva je mednarodni simbol podpore osebam, ki živijo z boleznijo FSHD. Z osvetlitvijo krožišča želimo izraziti solidarnost z obolelimi, njihovimi svojci in vsemi, ki si prizadevajo za boljše poznavanje bolezni, zgodnje odkrivanje ter razvoj učinkovitih oblik zdravljenja.

S to simbolno gesto podpiramo prizadevanja za večjo ozaveščenost o redkih boleznih in prispevamo k širjenju informacij o izzivih, s katerimi se srečujejo osebe z FSHD.

Več informacij o bolezni FSHD je na voljo na spletnih straneh Društva distrofikov Slovenije in FSHD Society.

https://www.fshdsociety.org/ , http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=20321

Slika: Stanislav Sterle